Der 10. Februar ist bundesweiter Tag der Kinderhospizarbeit. Ein Thema, das wenig Beachtung findet. Zu Unrecht, denn für Familien in denen ein Kind schwer erkrankt ist, ist die Kinderhospizarbeit eine enorme Unterstützung. So auch für Familie Brodersen aus Blocksdorf bei Langwedel: Seit einem Jahr erhält die Familie, deren Sohn an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, Unterstützung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst für Rendsburg und Umgebung.
Fabian Brodersen war etwa fünf Monate alt, da erhielten seine Eltern die Diagnose: Spinale Muskelatrophie. Für die Familie bedeutete dies: Nichts würde mehr sein wie zuvor. Denn die Erkrankung bewirkt, dass sich Muskeln und Nerven zurückbilden. Alle körperlichen Fähigkeiten, die durch Muskeln bestimmt sind, nehmen nach und nach ab: Beweglichkeit, Sprache, Atmung. Ein Krankheitsbild, das den Patienten zum Pflegefall macht.
Karen und Kai Brodersen war trotz der harten Diagnose nicht nach Selbstmitleid und Resignation. Sie wollten ihrem Kind die nötige Unterstützung bieten, um so normal wie möglich leben zu können. Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Lymphdrainage und andere Behandlungen bestimmen seitdem den Alltag des neunjährigen Fabians – und den seiner Eltern. Oft stehen mehrmals am Tag Behandlungen an, teils in der Schule, teils zu Hause. Wichtig ist Karen Brodersen, dass Fabian zwischen all den Anwendungen noch freie Zeit bleibt: „Auch wenn die Krankheit unseren Alltag bestimmt, soll Fabian noch Kind sein und Zeit zum Spielen, Lesen oder Musik hören haben.“
Lange Zeit bestritt die Familie ihren beschwerlichen Alltag überwiegend allein: Karen Brodersen übernahm nach einer Einweisung einige der Therapiebehandlungen selbst, begleitete Fabian in die Schule und betreute ihn am Nachmittag. Hinzu kamen die nächtlichen Einsätze: Aufgrund seiner Bewegungseinschränkung muss Fabian häufig umgebettet werden – zwischen fünf und fünfzehnmal pro Nacht.
„Monotonie, das Eingefahrensein auf eine Linie oder eine Person ist nie gut“, beschreibt Kai Brodersen den Zustand, in dem Mutter und Kind schließlich beide überlastet waren. „Abwechslung ist wichtig, und sei es nur für ein paar Stunden in der Woche.“ So setzte sich die Familie verstärkt mit Unterstützungsmöglichkeiten auseinander, ließ einige Behandlungen wieder von Therapeuten übernehmen und erwirkte für Fabian einen Schulbegleiter, der den gesamten Schultag an seiner Seite ist.
Eine Beraterin für Kinder mit Körperbehinderungen legte den Eltern schließlich eine Betreuung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst von Pflege LebensNah nahe. „Ich hatte schon häufiger darüber nachgedacht“, schildert Karen Brodersen, „doch aus Eigeninitiative habe ich es nicht geschafft. Die Scheu vor dem konkreten Thema war zu groß.“ Vor ungefähr einem Jahr nahm sie dann doch Kontakt zu Martina Rühr vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst auf. Seitdem wird Fabian wöchentlich im Wechsel von zwei Ehrenamtlichen begleitet. Während sie gemeinsam spielen, Hausaufgaben machen oder spazieren gehen, hat Karen Brodersen Zeit für andere Dinge. „Es tut uns beiden gut, Fabian und mir. Er hat mal andere Personen um sich und ich kann Erledigungen machen oder walken gehen“, erklärt die 38-Jährige.
Die Inanspruchnahme des Dienstes hat sich für alle Familienmitglieder gelohnt. „Die Begleitung ist wirklich ein große Entlastung und schafft wertvolle Freiräume“, schließt Karen Brodersen. „Man sollte seine Scheu davor überwinden – zum Vorteil aller Familienmitglieder.“
